Nyheter

2020-05-30


Efter nästan tre decennier på övertid går nu professor Carl-Gerhard Gottfries, 92 år gammal, i pension. Bild: Mia Höglund

Professor Carl-Gerhard Gottfries varnar för ME-sjuka i spåren av coronaviruset

Göteborg: ME, Kroniskt trötthetssyndrom, drabbade många som en följd av den svåra influensan Asiaten i början av 1960-talet. Nu befarar expertläkaren Carl-Gerhard Gottfries en ny våg ME-sjuka i spåren av Covid-19.

– Jag ser många paralleller mellan Covid-19 och Asiaten. ME debuterar i samband med kraftiga virussjukdomar, som har en förmåga att aktivera immunsystemet så att det liksom glider ur spår. Med den erfarenhet jag har, är jag rädd att vi kommer att få liknande konsekvenser den här gången, säger Carl-Gerhard Gottfries.
Under de senaste åren har flera fall av ME-sjuka svenskar fått uppmärksamhet sedan patienter, till följd av sin sjukdom och bristande möjlighet till behandling, valt att ta sina liv. Det är en sjukdom som innebär stort lidande och sänkt livskvalitet samtidigt som patienterna inte sällan avfärdas med att det endast handlar om psykosomatiska besvär.
– Det är inte ett psykiskt tillstånd utan i allra högsta grad en kroppslig sjukdom, fastslår Carl-Gerhard som är professor emeritus inom just psykiatri.
Att han kom in på forskning kring ME berodde på en patientgrupp han mötte vid den psykiatriska kliniken i Malmö där han inledde sin karriär 1958, just när Asiaten härjade som värst.
– Jag träffade så många patienter som kom till mig och sa ”jag är så vansinnigt trött”. De hade utretts medicinskt och när inget hittades ansåg medicinarkollegerna att det måste vara psykiskt. Precis samma sak händer den här gruppen patienter nu som då. 60 år senare.
Carl-Gerhard säger att han var ”ung, naiv och ambitiös” och därför kom att fånga upp den här gruppen patienter. Han började nämligen kartlägga sina trötta patienter. På ett år beskrev 100 personer samma sak. När han sammanställde materialet hade de alla en sak gemensamt: Innan de drabbades av den förlamande tröttheten hade de varit sjuka i Asiaten.
– Jag blev tidigt övertygad om att det inte var psykiskt. Det var sviter av influensan. Ett par år senare drabbades jag själv av Asiaten. När jag tillfrisknat kvarstod en trötthet som var lika förlamande som den mina patienter uppvisade.

Varnar för symptom

Nu uppmanar han alla som haft Covid-19 att vara uppmärksam på om man, även sedan sjukdomen läkt ut, har kvar en förlamande, sjuklig trötthet som inte ger med sig. Då kan det röra sig om nydebuterad ME. Samma uppmaning vill han ge kollegerna inom primärvården, som kommer att vara den vårdinstans som först möter denna grupp patienter.
– För mig är det alldeles givet, med den erfarenhet jag har, att vi med dagens influensavirus kommer att se precis samma konsekvenser. Vård och patienter måste också vara uppmärksamma på att det antagligen dröjer flera månader eller kanske något år innan man söker vård för det här. Då måste man undersöka om det finns ett samband mellan Covid-19 och tröttheten.
I medeltal tar det elva år innan en ME-sjuk får sin diagnos, enligt Carl-Gerhard. Trots internationell forskning och medicinsk diagnoskod är det många sjuka i Sverige som alltjämt möts av misstro. Patienter som erbjuds KBT för att bli av med trötthet, ständig feber, hjärndimma och värk, drabbas inte sällan av djupaste förtvivlan, vilket kan förklara att en del väljer självmord som utväg, menar Carl-Gerhard. Han är bekymrad över både tvivlande läkare och bristande specialistkompetens.
– Jag känner en ängslan!
Själv håller han under grasserande Covid-19 på att tömma sin egen specialistmottagning Gottfries Clinic. Väntrummet är tomt, ett par trappor upp på mottagningen vid Krokslätts torg i Mölndal. De bekväma fåtöljerna är redan sålda och i eftermiddag kommer någon annan för att köpa den medicintekniska utrustningen.
– Att avsluta är alltid tråkigt. Det känns inte bra, säger Carl-Gerhard allvarligt.

”Jag fick ME-symptom efter Asiaten”

Kliniken har varit hans skötebarn som han satsat kraft och arbete på. Hit har 2 500 patienter kommit varje år, varav 800 nybesök, för behandling av ME men även Fibromyalgi. Verksamheten startade 1992. Det var samma år som Carl-Gerhard gick i pension från sitt jobb som professor i psykiatri, då han bland annat hade nära forskningssamarbete med nobelpristagaren Arvid Carlsson.
Nu är Carl-Gerhard 92 år men ögonen är pigga och luggen är tjusigt på svaj.
– Jag fick ME-symptom efter Asiaten. Då började jag ge mig själv sprutor med stafylokockvaccin för att aktivera immunförsvaret. Det fungerade. Jag har aldrig varit sjuk efter det.
Även om yrkeskarriären formellt handlade om åldrande och demenssjukdomar, i samarbete med många prestigefulla institut och personer, fortsatte Carl-Gerhard med parallell forskning kring ME.
– Så småningom identifierades sjukdomen och jag sökte tillstånd om att få öppna kliniken i Mölndal.

Majornabo sedan 40 år

Carl-Gerhard har bott i Majorna i 40 år men uttalar fortfarande Mölndal med ”l” och dialekten från barndomens Österlen är bred. Även om han nästan arbetat tre decennier på övertid efter folkpensionen, är han egentligen inte beredd att ge upp. Men nu, säger han, nu gör han det. Ger upp. Och han är osäker på om han kan förmedla hopp till de patienter som skulle behöva specialistkunskapen kring ME.
– Naturligtvis hade jag och mina efterträdare velat fortsätta. Vi behövde ha fått lära upp fler kolleger på specialistmottagningar, som vi gjort med dem i Stockholm. Men Västra Götalandsregionen har steg för steg motarbetat oss. Så nu stänger vi för gott.
Patientjournaler är kliniken tvungen att spara i tio år. Värre är det med det digra forskningsmaterial som finns och som nu helt enkelt slängs. På Gottfries Clinic har det ständigt pågått forskningsprojekt vid sidan av patientarbetet. Men det har mötts av ständigt motstånd och problem.
Vaccinet som Carl-Gerhard själv haft sådan nytta av, slutade tillverkas. Den enkla och billiga behandling med vitamin B12 i form av injektioner med preparatet Mekobalamin – som patienterna uppger ger befrielse från hjärndimma och trötthet – stoppades centralt inom regionen då den vetenskapliga evidensen ansetts för liten. Så även om patienterna upplevde tydlig lindring och preparatet anses säkert från biverkningar, fick regionens läkare inte längre förskriva behandlingen, uppger Carl-Gerhard. När effekten skulle beläggas av Gottfries Clinic i en större, vetenskaplig studie, omöjliggjordes den av rent tekniska svårigheter.
– Det behövs mer kunskap om och respekt för den här sjukdomen. Först då kan forskningen komma längre.

Anna Hagnell
nyheter@gp.se

2020-05-25

Avveckling av Gottfriesmottagningen

En mottagning för myalgisk encefalomyelit (ME) och fibromyalgi (FM) startades 1998 i Västra Götaland (VG) på initiativ av tre läkare i psykiatri (Gottfries Clinic (GC)). Under åren 1998–2016 tog mottagningen per år emot c:a 800 nybesök och 1 600 återbesök. Sammanlagt har fram till nedläggningen 2020 mer än 18 000 patienter besökt kliniken. Patienter och patientföreningar uppskattade kliniken. Vid sidan av sjukvård bedrevs vid kliniken forskning som i första hand berörde (ME) och (FM).

Utan förvarning sade VG-tingets ansvariga politiker på rekommendation av deras koncernledning upp avtalet med GC i november 2016. Kliniken hade då en väntelista på 400 patienter som kom från hela landet. Konsekvensen av det nya avtal som VG erbjöd GC blev att fyra läkare som tjänstgjorde vid kliniken inte kunde fortsätta sin verksamhet då de inte ansågs ha rätt specialitet för att vårda patienter med ME och FM. Bland dessa fyra fanns grundaren av GC som i 18 år lett verksamheten och även lett forskningsarbetet. En överläkare som var medicine doktor och som vid Göteborgs Universitet försvarat en avhandling om sjukdomarna ME och FM ansågs inte kompetent eftersom han inte hade rätt specialitet. Två andra överläkare med lång erfarenhet i öppenvård uteslöts också då de inte hade den specialitet som koncernledningen ansåg vara lämplig för tjänstgöring vid kliniken. Den enda som enligt koncernledningen ansågs kompetent att fortsätta arbetet vid kliniken var överläkare och specialist i reumatologiska sjukdomar. Specialitet i psykiatri räknades inte som kvalificerande för att jobba på en klinik för ME och FM!

Under något år har vi försökt arbeta utan ekonomiskt stöd från VG. Detta innebär att patienterna får höga patientavgifter och eftersom ME- och FM-patienter inte är en ekonomiskt stark grupp har vi funnit det svårt att fortsätta verksamheten. Då vi också upplever ovilja till samverkan från vår huvudman och tillhörande vårdaktörer har vi beslutat att helt avveckla kliniken från och med maj 2020.

Det skäl som angavs för uppsägning av avtalet mellan VG och GC var att en primärvårdsläkare till IVO (Institutionen för Vård och Omsorg) 2013 anmält GC för att läkarna vid kliniken använt höga doser av vitamin B12 vid behandling av ME och att full evidens för denna behandling inte fanns. IVO:s svar på anmälan, som kom först 2015, diskuterade inte evidens för vitaminbehandlingen utan kritiserade bristen på samsyn mellan VG, GC och de som förväntas ta över vården, dvs primärvården. De beordrade VG och GC att tillsammans med primärvården skapa samsyn.

Koncernledningen vid VG följde dock inte IVO:s rekommendation utan föreslog ansvariga politiker att, med omedelbar verkan, säga upp gällande avtal emellan VG och GC. Politikernas beslut, vilket fattades vid sittande sammanträde och utan diskussion med GC, blev att VG:s avtal med GC inte förlängdes. Ytterligare en konsekvens av IVO:s svar, och VG:s (fel)tolkning av svaret, blev att primärvårdsläkare i Göteborg bibringades uppfattning att läkarna vid GC var ovetenskapliga, varför de vägrade att följa de behandlingsordinationer som getts från GC.

GC hade redan 1997 forskning som visade att B12-värden i spinalvätska var låga och att homocysteinvärden (en giftig slaggprodukt) var höga hos patienter med ME och FM. Laboratorievärden i blod (utanför blodhjärnbarriären) var däremot normala. Genom att behandla patienterna med injektioner av B12 i högre doser än de som vanligtvis användes, tillsammans med folsyra, försökte vi påverka den B12-brist som antogs föreligga i hjärnan.

Behandling med B12 och folsyra har, enligt GC, visat sig vara värdefull mot ”hjärndimma”, som är ett besvärligt symptom vid ME. Behandlingen har stor säkerhet. Vissa patienter har fått behandlingen kontinuerligt i mer än 15 år (en injektion per vecka). De flesta patienterna tar sprutorna själva och de är ytterst angelägna om fortsatt behandling. Behandlingsresultaten har rapporterats bland annat 2015 i en artikel i den medicinska tidskriften PLOS ONE och i en debattartikel i Läkartidningen 2017.

VG utlyste under 2016 en upphandling vilken gällde patienter med ME, fibromyalgi och patienter med långvarig benign smärta. Visserligen vann GC upphandlingen, men det avtal som koncernledning lät följa upphandlingen, var så utformat att det inte kunde skrivas under av ansvarig vid GC.

VG:s beslut innebar att patienter med ME och FM i fortsättningen skulle, i stället för specialistvård vid GC, erbjudas vård inom en vårdform som benämns Medicinskt Oförklarade Symptom (MOS). Patienter som omhändertas inom denna vårdform uppfattas ha psykosomatisk sjukdom. Riksföreningen för ME har under de senaste decennierna mycket kraftfullt kritiserat denna benämning. Föreningen uppfattar namnet MOS som kränkande eftersom man är helt övertygad om att ME och FM är somatiska sjukdomar.

Avtalsavslut med GC kan knappast bara berott på att höga doser av B12 använts. Behandlingen är helt ofarligt, inte särskilt dyr och är värderad av patienterna. Andra skäl måste ligga bakom. Det vore intressant att få ta del av dessa skäl. Hur har koncernledningen, som informerar politikerna, tänkt och varför avvisar de diskussion både med patienter, patientföreningar samt läkarna vid GC?

Att inte ta tillvara den kunskap och erfarenhet om ME och FM, som GC har, är svårt att förstå. Den enhet som tilldelades vårduppgiften, när GC inte skrev på avtalet, har säkert utmärkt kunskap i behandling av långvarig icke malign smärta, men saknade specialkunskap om ME och FM. Utredning av ME-patienter hänvisas på deras hemsida till primärvården. Detta innebär att vården av ME och FM flyttas två decennier tillbaka i tiden. Strömmen av patienter gick förr från Stockholm till Göteborg – nu sedan 2017 går den i motsatt riktning.

Vad som också är svårt att förstå är primärvårdens i Göteborg och Malmö närmast organiserade motstånd mot behandling av ME med högre doser med vitamin B12 och folsyra än gängse. Denna behandling är säker, billig och kan administreras av patienterna själva. Behandlingen har vetenskaplig grund, men full klinisk evidens föreligger inte. Förvisso finns fler behandlingar inom primärvården, som inte har full klinisk evidens.

Redan för c:a 5 år sedan konsulterade vi tillverkaren av Mekabolamin APL för att få hjälp med att genomföra en dubbelblind undersökning. Problemet är att Mekobalamin färgar urinen gulröd, vilket kräver att vi måste finna ett placebopreparat som ger urinen liknande färg. Läkemedelsverket tillåter inte att man tillsätter färgämnen till placebopreparat. Förslag om att patienterna skall äta rödbetor varvid alla patienter i en studie skulle få röd urin fungerar inte därför att patienterna ser tydlig skillnad på rödfärgningen av urinen med Mekobalamin respektive rödbetor.

Varför har inte ansvariga politiker och tjänstemän planerat en mer heltäckande lösning? Ett samgående av verksamheterna vid nuvarande avtalsvårdgivare och GC skulle vara en lösning, där inte bara VG utan även GC och framförallt patienterna skulle vara vinnare. Vården skulle absolut inte bli dyrare och vi hade inte behövt de upphandlingsförfarande som genomförts. GC har försökt att väcka intresse för ett sådant projekt, men har inte fått något gensvar vare sig från nuvarande avtalsvårdgivare eller koncernledningen.

Som kanske kunde förväntas kunde mottagningen, som tilldelats uppgiften att ta hand om ME- och FM-patienter efter GC, inte klara av denna uppgift då de saknar specialutbildad personal. Enligt Vårdgivarewebben har förordnande förlängts till årets slut (2020), men från och med den 1 januari 2021 skall vården bedrivas av en mottagning vid Angereds Närsjukhus. Patienter med ME och FM står alltså sedan 2017 alltjämt utan specialistvård. I Västra Götalands upptagningsområde uppfattas 10 000 patienter finnas som lider av sjukdomen ME och 30 000 patienter som lider av FM.

Det team som utgjorde Gottfries Clinic och som bestod av läkare, sjuksköterskor, psykolog, sjukgymnaster och läkarsekreterare är nu helt upplöst. Flera slutade därför att de inte trivdes att arbeta i en verksamhet som hade ett uppenbart ogillande av sin huvudman.

Under april-maj månad 2020 sker en avveckling av mottagningen.